Bienvenidos y Bienvenidas

 Bienvenido/a querido/a lector/a.

Somos un grupo de cuatro estudiantes de Terapia Ocupacional que hemos creado este blog con la finalidad de dar a conocer una enfermedad extremadamente peculiar que afecta a 1 de cada 4.000.000 de habitantes de la población mundial, llamada Progeria de Hutchinson Gilford. 

En este blog podrás encontrarás una serie de entradas que abordarán diversos aspectos sobre este trastorno genético progresivo. Se tratará la etiología, las patologías asociadas, pero también hallarás algunas curiosidades o detalles sobre la vida de algunos pacientes. Y como no  podría ser de otro modo, al ser estudiantes de Terapia Ocupacional, os mostraremos cómo nuestra profesión puede ayudar e incidir en la mejora de la calidad de vida de este colectivo. 

Para finalizar, queríamos daros la explicación del motivo por el cual hemos decidido llamar al blog Trece Años de Limbo. Veréis, los niños y niñas que sufren esta enfermedad tienen una esperanza de vida de 13 años. Los síntomas comienzan a darse generalmente a los dos años de edad, causando una serie de patologías típicas de la vejez, las cuales les acompañan durante sus cortas vidas. Por ello, durante su infancia padecen enfermedades de la vejez y sus aspectos se asemejan a personas ancianas, por este motivo, a lo largo de sus vidas no pertenecen ni encajan con los mayores ni con los niños, es decir, se encuentran trece años en un limbo entre la infancia y la vejez. 

Esperamos que os resulte de agrado y que os suponga una experiencia fructífera. 

¡Muchas gracias y un saludo!

Atentamente las creadoras de Trece Años de Limbo.