Sammy es un joven italiano que padece Progeria y su caso es tan famoso gracias a que ha vencido el umbral de la esperanza de vida que marca su enfermedad, alcanzando los 24 años de vida.
Nació el 1 de Diciembre de 1995, tres semanas antes de lo previsto. En un principio parecía un niño totalmente sano, aunque en las primeras visitas al pediatra comenzaron a aparecer pequeñas señales de alerta de que algo no iba como es debido. Los vasos sanguíneos del abdomen se encontraban muy marcados y padecía de escleredema, hasta que finalmente, a los seis meses se detuvo su crecimiento. Tras la realización de incontables pruebas, a los dos descubrieron su enfermedad gracias a una prueba genética.
El 12 de Enero de 1997, la vida del joven Sammy y sus padres, Laura y Amerigo Basso cambió radicalmente tras recibir el diagnóstico y las palabras del médico: "Lamentamos que no haya nada que hacer".
Pero los padres del joven no se quedaron de brazos cruzados, fundaron Sunshine Fundation (pueden leer más a cerca de esta fundación en la entrada: Fundaciones para la Progeria), además, de contribuir en la activación de un banco de líneas celulares dentro de la Progeria Research Fundation, que en líneas generales, consiste en un banco de células de niños y niñas con Progeria, que pueden utilizar libremente científicos que quieran investigar sobre la enfermedad.
Mientras tanto, Sammy siguió adelante con su vida, estudió Biología Molecular y se graduó en la Universidad de Padua. Como trabajo de fin de carrera se puso a investigar en Oviedo, junto a Carlos López Otín, para intentar encontrar el tratamiento de la Progeria de Hutchinson Gilford.
Pero esta historia de superación no se acaba aquí, hace algunos años, Sammy cumplió sus sueños y recorrió la Ruta 66 junto a sus padres, publicó su libro El Viaje de Sammy y actualmente el joven da conferencias a cerca de la enfermedad y sigue investigando para poder encontrar la cura del envejecimiento prematuro.
Él, pese a todo, se siente un chico afortunado y asegura: "No vivo como si cayera sobre mí un castigo divino. Al contrario. Tengo unos padres que me han enseñado a avanzar con firmeza, incluso cuando otros retroceden. No cambiaría nada de mi vida" [Podéis encontrar más información pinchado aquí.]
"La Progeria no me impide proyectar mi futuro y hacer todas las cosas realmente importantes como estudiar, pensar en un trabajo, disfrutar de mis amigos y mi familia, ir a fiestas,... ser feliz. "
- Sammy Basso (Febrero de 2019)
Mickey Hays
Nació el 30 de de Junio de 1972 en Texas, Estados Unidos y falleció en la misma fecha 20 años después.
Su caso es particular ya que gracias a las características físicas que le causó la enfermedad, protagonizó la película The Aurora Encounter, en el cual interpretaba el papel de un alienígena que aterrizó en un pueblo estadounidense; también salió en el documental I Am Not A Freak, que relata la historia de personas con patologías extrañas, además fue invitado al programa That's Incredible!.
The Aurora Encounter
I Am Not a Freak
Hayley Okines
Nació en Inglaterra, el 3 de Diciembre de 1997 y falleció a los 17 años, en el año 2015. AL diagnosticar su enfermedad, a los 2 años de vida, los médicos pronosticaron una esperanza de vida de 13 años, sin embargo, Hayley superó dicho número y alcanzó los 17, años que estuvieron marcados de una constante lucha, pero sin faltar una sonrisa nunca.
Hayley se volvió mundialmente famosa gracias a que documentó su enfermedad y dolencias hasta su fallecimiento, además de crear la obra Old Before My Time, en el cual se abrió por completo al mundo entero reflejando sus intimidades, los aspectos más crudos de la enfermedad y la vida de una niña de 14 años que envejece ocho veces más rápido que lo normal.
En el año 2010 tuvo un encuentro con el famosos cantante Justin Bieber, encuentro que fomentó el conocimiento popular de la enfermedad. Tras este encuentro, su caso llegó a la fama lo cual hizo que grandes figuras del mundo del deporte financiaran sus tratamientos médicos, fue el caso del equipo de fútbol Real Madrid y ciclistas británicos como Steeve Keens.
Sampson Berns
Sampson fue un joven estadounidense que falleció a los 17 años, pero a lo largo de su corta vida se convirtió en la imagen global de la lucha por conseguir una cura, que se debió en parte por su valentía por afrontar su enfermedad y por el documental creado en su honor, La vida según Sam.
Sam fue diagnostica de Progeria a los 22 meses de vida, y desde el momento del diagnostico, sus padres, Leslie Gordon y Scott Berns (ambos doctores) comenzaron su lucha de 15 largos y a la vez cortos años junto a su hijo enfermo para encontrar la causa, el tratamiento y la cura de la enfermedad.
Crearon la Fundación de Investigación de Progeria en 1999, una fundación sin ánimo de lucro que pretendía dar voz y encontrar esa cura tan ansiada por las familias y los niños y niñas que sufrían la enfermedad.
A Sam le gustaban las ciencias, los cómics y el escultismo, pero su gran sueño siempre fue el de tocar la caja en la banda de su instituto. Para los ojos de cualquier persona es un sueño muy fácil de cumplir, sin embargo para Sam era prácticamente imposible ya que el tambor pesaba 18 kilos mientras que él apenas pesaba 22 kilos. Gracias a sus padres, quienes se volcaron en él tras su diagnóstico, buscaron un ingeniero que le fabricó un tambor especial de 2 kilos, haciendo que Sam pudiera desfilar con sus compañeros de banda. [Podéis encontrar más información pinchando aquí.]
Para más información os dejo las páginas empleadas:
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